По повод светскиот ден на ретките болести, 28 февруари, студентите на Медицина преку иницијатива на клубот за ретки болести од студентската организација СОМА- Штип ги едуцираа граѓаните за болеста цистична фиброза. Иако актуелна, сепак за оваа болест граѓаните знаат малку.

„Цистична фиброза е мултисистемска болест која се наследува автосомно рецесивно. Симптомите се јавуваат уште во рано детство како намалено напредување во телесна тежина и покрај соодветната исхрана, присуство на густ секрет особено изразен во белите дробови, чести респираторни инфекции и создавање на цисти во панкреасот кои ја пореметуваат неговата нормална функција. Потребно е што порано да се дијагностицира за да се спречи натамошниот брз прогрес“, вели Љубенка Ордева, студент петта година на Факултетот за Медицински науки при Универзитет „Гоце Делчев“ во Штип.

Љубенка Ордева

Според дефиниција, денот на ретките болести е глобално координирано движење за ретки болести, кое работи на еднаквост во социјалните можности, здравствената заштита и пристапот до дијагноза и терапии за луѓето кои живеат со ретка болест. Официјално прогласен во 2008 година, Денот на ретките болести игра клучна улога во градењето на меѓународна заедница за ретки болести која е глобална и разновидна – но обединета по цел.

Едукацијата за ретки болести треба да е насочена кон сите – и граѓаните, и студентите

Според студентите, едукацијата за ретките болести не треба да биде насочена само кон граѓаните , туку и кон самите студенти бидејќи се од круцијално значење навремената дијагноза и третман на овие лица.

„Како студенти многу е важно да знаеме како да ги препознаеме ваквите болести со цел да им ја дадеме потребната нега, поддршка и третман на пациентите. Нашата цел е да ја разбудиме свеста на сите околу нас да знаат како да ги препознаат ретките болести, да ја потражат потребната помош и да знаат дека не се сами“, вели Ана Ташкова, студент , петта година на ФМН при УГД.

Ана Ташкова

Ретките болести се често непрепознатливи и погрешно дијагностицирани, па затоа целта на овој ден е кревање на свеста и повнимателно третирање на овие болести. Навремената дијагноза во повеќето случаи може да спаси живот.

Започнува 5-та Сезона на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“

„Како студенти на Медицина многу е важно да ги разграничуваме болестите. Често денеска поради ненавремена и неправилна дијагноза, луѓето со ретки болести се дијагностицираат со некоја честа болест, а со тоа и се лекуваат од таа честа болест, односно погрешно се дијагностицирани и лекувани и тоа им ја влошува состојбата. Целта на денешниот штанд што го спроведе клубот за ретки болести при СОМА е да се даде поддршка за лицата со цистична фиброза и колку е важно за нив да го добијат соодветниот лек“, вели Јована Манојловска, студент четврта година на ФМН при УГД.

Јована Манојловска

Според регистарот на ретки болести во Македонија, дијагностицирани се околу 40 основни дијагнози на ретки болести. А веројатноста е дека има над 100 различни ретки болести во нашата земја. Дел од тие болести не се откриени, дел не се регистрирани, па затоа ваквата иницијатива има за цел поголемо препознавање и дијагноза на овие болести.