Лекот трикафта се уште е недостапен за поголем број од заболените со цистична фиброза, еден месец по донесувањето на законските измени и ветувањата за нормализирање на состојбата.

Помина еден месец од законските измени и сè уште нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот трикафта, алармираа денеска претставници на Асоцијација за цистична фиброза.

Тие на денешната прес-конференција пред Министерството за здравство апелираа на поголема ажурност од страна на надлежните институции.

–Тоа што го знаеме иако официјално не сме поканети на било каков состанок со министерството и со другите надлежни институции е дека тие имаат одредена комисија што ја формираат со доста бавно темпо, нездоволително на тоа што очекувавме дека ќе се формира, изјави Фики Гаспар, еден од членовите на Извршниот одбор на Асоцијацијата.

Лекот трикафта обезбеден само за 12 од 140 пациенти

Од Асоцијацијата велат дека воопшто не е воспоставен контакт со потребната компанија, а не се работи ниту на програмата за обезбедување на лекот за останатите пациенти.

–Ние пред 10 дена испративме официјален мејл до сите надлежни кои се опфатени со оваа работа, тоа се Фондот, Министерството за здравстство и претставниците на Владата кои се во таа здравствена Комисија, но се уште после 10 дена немаме никаков одговор добиено, истакна Гаспар.

Смртниот случај што предизвика бура реакции во јавноста и медиумите резултирал со набавка на лек за најкритичните, но сметаат дека откако јавноста се смирила немало никаков прогрес во постапката за набавка на лекот.

–Нашето чувство и чувството на членството е дека овие дванаесет пациенти кои го добија лекот и покажуваат резултати беше само со цел да се смири јавноста, медиумите, за да може да се одложи процесот. Не сме разговарале за програмата немаат известено дали од економски аспект пронашле начин како ќе се финансира овој лек и немаме никаков план и програма од нивна страна за тоа со кое темпо ќе се добива и како ќе се спроведува давањето на лекот на останатите пациенти. Мислам дека и во јавноста се појави една слика дека сме ја завршиле работата, но далеку од тоа, иако поминаа законските измени на кои инститиравме наводно кои беа пречка еве после месец дена нема никаков прогрес, а ни беше ветено дека за многу брзо време сите пациенти ќе примаат трикафта, посочи Гаспар.

Студенти од ФМН ги едуцираа граѓаните за ретки болести

Доколку состојбата околу набавката на лекот остане непроменета, од Асоцијацијата ќе организираат нов протест.

Лица со цистична фиброза се вкупно 140, но дека не може да се одреди колку лица се во критична состојба затоа што параметрите се менуваат постојано.